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Fecha Publicación: 2022-04-15T10:52:00.005-05:00

 

                                      By Mika

El otro día di una revisada a la lonchera de Mika, verificando que había sacado y lavado todos sus envases que lleva en su lonchera. Tanto a su papa como a mi nos sorprendió que todo lo que había llevado estaba intacto y asumí que como en otros días anteriores no había tenido tiempo para comer. Pero de todas maneras pregunte y le dije: Mika porque no comiste nada de tu lonchera, y nos dijo es que tuve una pena tan grande en el corazón que se me quito el apetito.

Junto a su papa le pedimos que nos contara y solo de recordarlo la voz se le adelgazo. Lo que me pasa es que en el recreo estaba jugando balón mano y a pesar que estaba en el grupo nadie me pasaba la pelota. Le dijimos Mika tal vez en ese momento del juego no percibían que no te estaba llegando la pelota, pero ella dijo que si, porque ella lo pidió muchas veces  y ni así le pasaron.

Su papa en ese momento le dio una explicación mas racional, primero le dijo tal vez asumieron que no eras tan buena en el juego y solo pasaban a quien creían eran buenos en el juego y eso les garantizaba obtener puntos para ganar.. Ella le replico pero yo juego balón mano desde el grupo 3/tercer grado y lo hago bien.  (yo por mi parte  pensaba que si realmente ella era lo que se denomina una buena jugadora pues a pesar de muchísima terapia desde muy pequeña  para superar  sus problemas motrices y de coordinación no es sobresaliente en temas asociados al deporte. 

Su papa le pregunto si con quienes jugaba eran sus amigos de aula y ella le dijo que no, que habían chicos de grados menores pero también de mayores. Entonces le dijo ves Mika no son de tu salón no te conocen lo suficiente y finalmente ganaron o perdieron, ella contesto que ganaron, pero por su voz nos confirmo que ello no había logrado aminorar su pena. También nos dijo que le había ido a reclamar a la profesora algo así que sus amigos no la querían (aunque no utilizo esa palabra) y ella le dijo pero yo si te estimo y mucho, aunque claro esa respuesta no compenso en nada su desazón pues a su edad le interesa mas el vinculo con sus pares que con los adultos.

Esto a mi me mueve mucho y me hace pensar en como la iremos  ayudándola  a superar todas las situaciones  a las que se enfrentara, quiere hacer vínculos pero sus desafíos  en su comunicación, habilidades sociales, flexibilidad  y motricidad le juegan en contra. Además vivimos en un mundo donde se le da mas valor a la competencia que a la convivencia y como no comparto esa visión  siempre estaré "nadando" a contracorriente.


Fecha Publicación: 2022-04-02T07:53:00.001-05:00

 


By Mika

Esta entrada es la continuacion de la entrada cuyo enlace copio a continuacionhttp://miplanestrategico.blogspot.com/2022/03/administrando-su-dinero.htm

Bueno le pedí a Mika un nuevo logo para Persevera, me pregunto si quería yo un rompecabezas, aproveche para explicarle como habían cambiado todos estos años los símbolos del autismo y las razones de dicho cambio, pero le dije tu elije a mi me importa sobre todo tu representacion del autismo, no importa si es un lazo, un rompecabezas o un infinito. Y se puso manos a la obra durante 2 días seguidos y aprovechando todas sus horas de descanso (incluido las horas de recreo) se puso manos a la obra. 

El resultado me encantó, eligió el infinito de colores  pero lo personalizo con un dragon. Efectivamente al momento de cobrarme me pidió un poco más de lo pactado y la verdad sin problemas le hubiera duplicado su pago, pero también debe aprender a respetar lo negociado. 

Pd. La frase de su autoria que puso debajo y tal vez no se ve dice: El autismo no es debilidad,...... es lucha y perseverancia. 



Fecha Publicación: 2022-03-30T23:37:00.000-05:00
by Mika

He contado varias veces que por muchos años el interés "restringido" de Mika fueron los dinosaurios. Aun guarda infinidad de dinosaurios de diferentes tamaños y formas (algunos me los ha prestado para llevarlos a Persevera) así como también libros y ni que decir de sus dibujos. Los dinosauros nos ayudaron mucho como refuerzo y nunca me puse a pensar porque le gustaban tanto, así que una vez le hice esa pregunta y su respuesta me sorprendió muchísimo; me dijo me gustan los dinosaurios porque ellos si saben defenderse, entiendo que fue esa etapa donde percibía o sentía que todo a su alrededor le causaba daño, (tanto desde el aspecto sensorial como del emocional). 

Y de pronto un día cambio de dinosaurios a dragones, se compro un juguete de goma en una feria de pulgas y yo le dije Mika y este que tipo de dinosaurio es este y me dijo: mama no es un dinosaurio es un dragón. Creo que fue cuando entro a su etapa de total fantasía y los dragones le ayudaban mas a desplegarla, en ese camino mientras me llenaba la casa de libros, dibujos y figuras de dragones aprendí algo de ellos.

Que los dragones son de las pocas criaturas que han estado presentes en todas las culturas, desde la antigua civilización mesopotámica hasta concepciones mas modernas como en los juegos de rol o los videojuegos. Existen dragones de tierra agua, aire y fuego que están presentes en mitos, culturas alrededor del mundo incluyendo el Leviatan que esta descrito en la Biblia.

Pero el significado de los dragones es diferente en occidente que en  oriente. Por ejemplo en la antigua Grecia eran criaturas gigantescas y atemorizantes y en Europa criaturas malvadas con un gran poder de destrucción , aunque muchas de ellas poseían una gran sabiduría, tenían grandes poderes y con frecuencia conocían las artes mágicas.

A diferencia del dragón europeo, el dragón oriental es una criatura benéfica, protectora, que cuida de las regiones de allí donde habita. Esta considerado símbolo de sabiduría y los chinos la veneran como si fuera un semidiós Y para la gente que habitaban en América antes que llegaran Colon, los dragones y las serpientes eran consideradas protectoras del pueblo y sus gentes los adoraban como si fueran benefactoras. De hecho muchos de sus dioses eran representados con figuras de serpientes o de dragones.

Y finalmente en cosmología andina el Amaru (serpiente en quechua) es de gran importancia y ha estado presente desde muy temprano en su iconografía . Su simbolismo es amplio: agua, rayo, fuerza, continuidad, vida láctea, totalidad. Es un animal que atraviesa mundos y que irrumpe con su fuerza.




Etiquetas: [autodeterminacion]  [autonomía]  [dinero]  [emprendimiento]  [trabajo]  
Fecha Publicación: 2022-03-23T20:56:00.013-05:00


Hemos empezado este trabajo con Mika y ya llevamos  algunas semanas. Todo empezó cuando su abuela y tías abuelas le empezaron a regalar dinero. Llego a juntar como 600 soles (US$ 150 dólares aproximadamente)  y al comienzo no había problemas porque lo empezó a ahorrar pero poco a poco empezó a gastar su dinero. Inicialmente se compro algunas ropitas, fuimos a un centro comercial y una  se quiso comprar una blusita sencilla por  170 soles, le dije que era su decisión comprarla pero le hice ver que realmente no valía la pena la inversión porque la tela no era de buena calidad y encima la blusa resultaba muy cara porque era super simple. Le hable de ir a Gamarra (un emporio comercial inmenso donde se fabrica casi toda la producción textil de mi pais) y ya en el lugar le empecé a explicar que había calidades de tela y el precio debía ir a la par de la calidad del producto o del diseño del mismo. Se dio que cuenta que por esos 170 soles se podia comprar mas ropa y de mejor calidad. Cuando ya compro lo que quería me dijo que ya tenia suficiente ropa.

La segunda tanda de gasto fue hace unas semanas, tuvo 2 pequeñas operaciones odontológicas (le sacaron 2 muelas del juicio que ni siquiera salieron) y ella mismo se empezó a comprar alimentos especiales porque debió estar 1 semana por cada operación con dieta blanda. En  en ese periodo aprovechamos a que llevara la cuenta  de los ingresos (que ya no habían) vs los egresos.

De pronto me di cuenta que de los 600 soles solo le quedaba 198 soles y ella seguía haciendo planes con respecto al dinero que tenia. Aproveche para explicarle que como iban sus finanzas era muy probable que en poco tiempo se quedaría sin dinero y que había muy pocas posibilidades que le siguieran regalando dinero, además le explique que no era la mejor opción de obtener dinero. Entonces le quedaban 2 opciones 1) era dejar de gastar 2) generar su propio dinero. Ante esto ultimo abrió sus ojos y me dijo: " eso es posible mama" y le dije que si, en su caso ella tiene un gran talento que es dibujar y que yo estaba queriendo cambiar el logo de la institución que administro (Persevera) y si ella podía dibujarlo (las especificaciones que le puse lo contare en otra entrada) y ella dijo que si. Cuando le dije cuanto podía cobrarme me dijo que 50 soles y yo acepte. Estuvo varios días trabajando en ello y finalmente ayer lo termino, me dijo que me iba a cobrar 70 soles porque le había tomado mucho trabajo, le dije que cuando ella negocia un precio de su trabajo después no lo puede cambiar pero como me había gustado muchísimo el resultado de su trabajo le iba a dar 60 soles, finalmente acepto y corrió a ponerlo en su libreta donde lleva apuntado lo que recibe y gasta (foto de arriba)


Etiquetas: [avances]  [colegios]  [emociones]  [escritos de Mika]  
Fecha Publicación: 2022-03-22T00:01:00.002-05:00

 

By Mika

Muchas personas me preguntan como ha tomado Mika el regreso a clase. Si bien es cierto volver al colegio de manera presencial la emocionaba mucho, no habia logrado que me expresara mas sus emociones. Pero hoy curiosiando su folder de tutoria encontre una actividad  que hicieron en el colegio y me parecio un buen resumen de sus emociones.

Ella puso lo siguiente: 

  • Alegria: No voy a volver a estar sentada nunca mas
  • Compañia: En vez de estar viendo imagenes y youtube , voy a reunirme con mis amigos y amigas otra vez.
  • Calma: Se acabo la tortura de estar en las asambleas de ciclo mas bulleras del universo(sobretodo con audifonos). En esto voy a hacer una aclaracion ya que durante los 2 años de virtualidad le ocasiono muchos problemas, escuchar la voz de algunas personas de manera virtual ya se imaginan  lo que significaba para ella escuchar a un grupo de personas hablando al mismo tiempo
  • Jubilo: ¡Por fin, a moverse al aire libre!


Etiquetas: [autonomía]  [avances]  [dibujos]  [emociones]  
Fecha Publicación: 2022-03-19T11:50:00.002-05:00
By Mika



Lo que paso ayer marca un hito en los avances de Mika. Ella ya esta yendo al colegio y se levanta muy temprano (antes inclusive que papa y mama) y se mete a la ducha o se empieza a cambiar. 
Ahora que no hay kiosko en su colegio y su horario es de 8 am a 2.45 pm debe llevar una lonchera bastante consistente.

Ayer fuimos a llevarla  al colegio (aún estamos planificando el hecho que vaya sola) y al regresar a casa nos dimos cuenta que había olvidado su lonchera. Nos preocupamos primero, porque lógicamente se quedaría de hambre,  pero sobre todo por experiencias pasadas (antes de la pandemia)  temíamos que montara en crisis o se empezara a desesperar o ponerse ansiosa. Así que llame a la responsable de atención a la diversidad de su colegio para comunicarle lo acontecido, ella conociendo también las experiencias pasadas me dijo para llevar su lonchera al colegio (la verdad es que ya estábamos en camino).

Recibieron la lonchera en la recepción del colegio y con el papa de Mika nos preguntábamos a que hora ella se había dado cuenta de la falta de su lonchera, yo suponía que aun no se había dado cuenta porque en años anteriores ya nos hubieran llamado del colegio. 

Ya en la tarde a la hora del almuerzo le preguntamos a Mika a que hora se había dado cuenta de la falta de su lonchera y nos dijo que lo hizo apenas llego al colegio. Ante ello le preguntamos si no se había preocupado o puesto nerviosa  y nos dijo que no, que sabia que ya no podía regresar a casa y que entonces pensó que ese día no iba a tomar lonchera y que en su reemplazo había decidido  realizar otro tipo de actividades.

La situación vivida nos hace reflexionar los avances que Mika esta teniendo en el aspecto socioemocional y estamos muy orgullosos de ella.

Etiquetas: [conceptos]  [dibujos]  [mujer]  
Fecha Publicación: 2022-03-13T20:23:00.006-05:00

Ayer en el desayuno intercambiamos con el papa de Mika nuestras interpretaciones sobre el día de la mujer. El me decía que en el tema se había avanzado bastante y yo replicaba que se había avanzado algo (si lo comparamos con 10 años atrás) pero no lo suficiente. Mika trataba también de compartirnos su punta de vista que estaba mas cerca al de su papa que de la mía. Personalmente trato de no imponer mis ideas a Mika, le doy información para que ella vaya construyendo sus propios conceptos y posiciones con respecto a diversos temas.

Ya en la noche hizo su dibujo sobre el día de la mujer y lo pongo a continuación porque me va a permitir ver como varían o se mantienen sus ideas en el tiempo.




Etiquetas: [adolescencia]  [autonomía]  [dentista]  [desafíos]  
Fecha Publicación: 2021-12-12T15:08:00.001-05:00

 


Después de algunos años volvimos al dentista, el regreso se vio aplazado por la pandemia pero finalmente logramos una cita (gracias a una amiga) en un clínica odontológica de una universidad en mi pais. Mika ya era paciente antigua y el profesionalismo y buen trato recibido anteriormente nos hicieron regresar.

Por los años transcurridos me dijeron que haría el recorrido de un paciente nueva y bueno empezamos con el triaje, yo me preguntaba si en algún momento iba a ser necesario dar a conocer su condición y finalmente decidí que lo iba a hacer si era estrictamente necesario.

Por ser menor de edad yo entre con ella a triaje, pero el doctor (que era joven) le empezó a hacer una serie de preguntas a Mika que sin problemas empezó a responder, hasta que le pregunto si estaba embarazada (pregunta de rigor) y Mika entre asombrada  e incrédula por la pregunta le respondió con un Noooo bastante alargado.  La siguiente pregunta fue si había tenido Covid y Mika le dijo que no, pero prosiguió pero ya me vacunaron y el medico le respondió viajaste fuera del pais y ella le respondió no aquí en Perú , el medico incrédulo me miro y me hizo un gesto de como así (ya que en ese momento  la vacunación a su grupo etario ni siquiera tenia fecha prevista). Entonces le tuve que responder es que ella esta en un grupo  con comorbilidades y el me dijo que tipo de comorbilidad así que no me quedo más remedio que decirle es que Mika tiene autismo. Una vez que culmino de preguntarle y posteriormente revisarle los dientes me dijo que tenia que pasar a recepción para sacar cita. Ya en recepción mientras sacaba la cita el se acerco donde la secretaria y le dijo que Mika necesariamente debía ir con la Dra. X

La semana siguiente fuimos a la consulta con la Dra. X, por protocolo Mika debía entrar sola y así lo hizo. Pasaron 10 minutos y salió la Dra. X a preguntarme si Mika era asperger o autista, yo le recalqué que era autista. Al culminar la revisión me pidió que pasara y me explico que le preocupaba un  diente de Mika y que requería la evaluación del área especializada para definir si iba a necesitar una endodoncia o no. El resto de dientes estaban  bien pero por prevención proponía sellantes en varios de ellos. Yo acepte y una vez que termino de colocar los sellantes la derivaron al área de endodoncia para su evaluación. Cuando sacamos cita para dicha área, Mika también entro sola y por mas o menos media hora le hicieron la evaluación, cuando salió me llamaron y el doctor me dijo que efectivamente necesitaba una endodoncia en dicho diente. 

La siguiente cita me derivaron nuevamente con la doctora X, ella se mostro contrariada porque si el área había dicho que si se necesitaba la intervención lo ideal o mejor dicho lo regular era que programaran la intervención y no que la devolvieran donde ella. Por su incomodidad yo sentí que la "devolución" de Mika a su área era para que ella realizara la intervención pues sospecho que por la condición de Mika tenían cierto temor a sus reacciones durante la intervención. Ella personalmente llamo y exigió la programación de la endodoncia de Mika, yo me acerque a dicha área para definir fecha y hora exacta y allí planificaron la intervención para un martes de 2 a 3 pm. A los 2 o 3 días siguientes  recibí una llamada de la doctora X para decirme que el tiempo que le habían dado a Mika para hacer la intervención (solo 1 hora) le consideraba insuficiente por lo que había solicitado al doctor que iba a hacer la intervención a programarla mínimo por 2 horas. Así que nuevamente la programaron pero esta vez por 2 horas.

El día de la intervención esperamos casi media hora para que a Mika la atendieron, yo previamente hable con el doctor y le pedí que lo que necesitaba Mika era una explicación previa de los que iba a acontecer y que le fuera contando los procedimientos que iba realizando para darle a ella mayor seguridad. Me dijo que estaba bien y que por si acaso había separado toda la tarde para atender a Mika. El día de la endodoncia Mika entro a su consultorio a las 2.30 pm y salió un poco antes de las 6 pm. Yo ese día solo podía ver sus pies mientras la intervenían y claro sentía su incomodidad cuando ella flexionaba sus piernas y sus muslos los replegaba hacia su zona abdominal. Cuando Mika salió me dijo que había podido avanzar el 70% del trabajo y por ende necesitaba una sesión mas, pero esta iba a ser mucho menos complicada que la primera. La siguiente sesión se dio la siguiente semana. En ambos casos felicite a Mika porque para los que han pasado este procedimiento saben que es bastante invasivo y hasta doloroso. La tercera y ultima sesión se dio solo para el control de la intervención. De allí regresamos a su doctora X.

Después de ello y ya con toda su dentadura ok, íbamos a ver el aspecto estético (origen real de la visita al dentista) ya que Mika nos pidió (a su papa y a mi) que quería utilizar braquets, pero después de una evaluación la doctora también lo veía necesario porque un molar  de la parte baja no esta saliendo derecho sino de manera diagonal, esto esta haciendo que empuje al molar del costado y este por la fuerza esta girando y empujando y causando apiñamiento a los dientes inferiores, porque los de arriba los tiene casi derechos o con desviaciones imperceptibles pero ella si o si los quiere totalmente derechos. Así que nos derivaron al área de ortodoncia para su evaluación. 

Con respecto a la intervención de endodoncia ha servido para que este muchísimo mas responsable con lo concerniente a su limpieza bucal. Se lo cepilla religiosamente 3 veces por día y si o si con su enjuague bucal el mismo que hemos tenido que limitar porque el tiempo que estaba durando era muy poco. 

Mas adelante contare el proceso de su ortodoncia, tengo algo de preocupación porque es muy demandante a nivel sensorial, pero si ella así lo desea tendrá que aguantar todo lo que conlleva este procedimiento.

Etiquetas: [adolescencia]  [autismo]  [concienciación]  [dibujos]  [escritos de Mika]  [incidencia]  
Fecha Publicación: 2021-09-18T22:52:00.002-05:00
Metamorfosis By Mika

Lo que sigue es un manifiesto que escribió Mika para su curso de Comunicaciones. Es la primera vez que manifiesta de manera tan extensa una posición sobre su autismo. Entiendo que todavía tiene que pulir algunos conceptos sobre todo relacionados al autismo y la discapacidad intelectual pero considero que lo iremos trabajándolo poco a poco  como fuimos trabajando el hecho que se asumiera como autista/persona autista. Mención a parte merece el dibujo de Mika que acompaña esta entrada pero considero que también es parte de la metamorfosis que viene atravesando sus conceptos y percepciones. 

Yo nací mujer, me  dieron juguetes a los tres

De todos ellos escogí los dinosaurios

Ahora me dices que soy “necesitada de atención”

Por el simple hecho de que no soy como las demás

A quienes les gusta las princesas y la dulzura

Y no lagartos terribles y feroces

“Me gustan porque saben defenderse”

Le dije un día a mi madre

Mi familia me apoyaba en eso

También mi padre

A los seis pregunté ¿Tengo autismo?

Mi mamá me dijo sí,

Porque tenía muchos desafíos

Hablar me costaba mucho a mí

Fui durante años a terapias que me permitieron estructurar mis palabras

Y me ayudaron a organizar mi lenguaje

Fue un arduo trabajo pero lo logré

Y  gracias a esto, por tres colegios pasé

Todos con A y MB+

Desde pequeña el dibujo fue mi pasión

Todo comenzó a los 3 con loritos y números

Ahora a los 15 tengo infinidad de mundos en mi cabeza

Que te harían reír, llorar, calmar, sorprender, gritar, pensar,  gozar o sufrir si realmente existieran.

Todo esto gracias al autismo, mi príncipe azul, mi fuente de ideas

No como tú crees, que es un defecto, el máximo colmo

Una vergüenza para quien lo tiene

Una diana de memes

Alguien a quien quisieran desaparecer

Si las leyes lo permitieran.

Crees que el autismo es igual a retraso mental

¿De dónde has sacado esa idea de tu cabeza?

¿De tus amigos?

¿De los memes?

¿De un familiar tuyo bien conservador?

Enserio dices que ser autista, ¿es ser estúpida?

Si sería estúpida entonces nunca hubiera podido expresarme, mi familia se hubiera rendido, nunca sabría cómo dibujar una línea, nunca hubiera ido al colegio y sobre todo, no sabría que estoy haciendo, menos tendría una razón valedera para teclear este manifiesto y de pasadita, demostrarte lo equivocado que estás. ;)

La siguiente entrada relatare los entretelones de este manifiesto y como el titulo motivo  que papa y mama no coincidieran  en aprobar el titulo del mismo.



Etiquetas: [actividades extracurriculares]  [conductas inadecuadas]  [emociones]  [social]  [videos]  
Fecha Publicación: 2021-07-01T18:53:00.008-05:00
El otro dia encontramos a Mika muy conflictuada por una situacion que paso con un grupo en su colegio.
La situacion fue la siguiente: el colegio de Mika ha creado grupos de chicos/as del 3er ciclo  (3ero, 4to y 5to de secundaria) para ayudar en la socializacion de los chicos y estos se han conformado en funcion a sus intereses (dibujo, musica, baile, etc). A partir de ello realizan actividades que les permiten compartir y porsupuesto socializar.

Mika usualmente no socializa de la misma manera que el resto , mientras las chicas hablan (de temas que no son de su interes) ella dibuja. Le decimos que es valido que solo escuche pero al menos es importante que preste atencion a la conversacion para que tenga una idea de los temas que tratan, ella dice que si lo hace pero no estamos convencidos que asi sea.

Una de las actividades que el grupo definio era escuchar una cancion de Chayanne y en funcion a la letra de la cancion debian hacer un dibujo. De acuerdo a lo que nos comunico Mika ella entro al grupo y la cancion estaba elegida, ello la encolerizo y en ese momento no tuvo la habilidad de hablar al respecto y mucho menos negociar la posibilidad que ella pudiera escuchar otra canciom.

Al inicio tratamos de apaciguar muy calmadamente su desesperacion y colera  pero finalmente su papa tuvo que alzar un poquito la voz (en ese momento prendi la grabadora sin tener idea como se iba a desarrollar la conversacion,,,lo pueden escuchar en el video que esta abajo). 

Estos conflictos por uno u otro razon se dan de manera continua, su inflexibilidad mental, su descontrol emocional esta muchas veces presente pero alli estamos sobre todo ella que dia a dia avanza mas en este tema y su papa que maneja y se maneja muy bien en estos conflictos. 



Etiquetas: [escritos de Mika]  [inclusión]  [videos]  
Fecha Publicación: 2021-05-01T22:46:00.003-05:00
Este es un video que lo quiero subir al blog porque quedara como recuerdo de la primera amanecida de Mika para entregar un trabajo. El ultimo día de la entrega se quedo de largo hasta las 3.30 am.

Tuvo que hacer una investigación sobre los médicos en la edad media (cuya información es sumamente interesante) y para ello se demoro muchos días realizando la investigación, después tuvo que sintetizarlo para que quedara en un guion de 10 minutos, ya con ello debía hacer un video donde ella había planificado hacer cada dibujo pero finalmente ya no hubo tiempo para hacerlo y tuvo que hacerlo con las imágenes de google, eso le genero mucho conflicto, además de eso tampoco estuvo conforme con la calidad del sonido.

Lidiar con todo esto en el proceso no fue fácil, todavía tiene problemas para planificarse, organizarse y gestionar su tiempo pero allí vamos apoyándola, haciéndole comprender que cuando uno quiere hacer un trabajo de calidad, esto demanda mayor tiempo y mayor dedicación y casi nada de distracción. 

No  pierdas la oportunidad de verlo, te puedo asegurar que es una información que no conoces.




Etiquetas: [leer]  
Fecha Publicación: 2021-04-13T00:26:00.001-05:00

 



El día sábado estaba preparando un power point para un taller que iba a dar a un grupo de padres y empecé a buscar algunas entradas en este blog donde muchas veces he relatado como hemos abordado algunas situaciones conductuales y socioemocionales en los primeros años de escuela de Mika. 

De pronto recibí una llamada telefónica y salí del espacio donde estaba trabajando, cuando regrese mi esposo me hizo una seña y veo a Mika leyendo el blog, por momentos la notaba seria, en otros momentos esbozando una pequeña sonrisa y en otros tenia un semblante algo adusto. al acercarme hacia ella en tono cuestionante me dice: mama no sabia que era famosa le pregunto porque dices eso y me responde solo se escribe sobre de la vida de los famosos, le digo que lo hago porque es importante que la gente conozca que el autismo no es malo que si bien las personas con esta condición tienen muchos desafíos y dificultades   tampoco es el fin del mundo que un niño/niña con condición llega a una familia. Que la gente tiene ideas erradas sobre el autismo y por ello cuando una mama se entera que su hijo tiene  autismo llora y sufre y es importante demostrarles que no hay porque llorar o sufrir. 

Hace un silencio un poco prolongado y me dice tu crees que el blog es una fuente confiable sobre el autismo (le sale sus aprendizajes de investigación). Le digo que tal vez no refleje el autismo en su totalidad pero si refleje su autismo, que trato de plasmar (contar) las situaciones que vivimos de la manera mas objetiva y honesta. Que por supuesto hay cosas que no cuento porque son cosas de su intimidad.

Después de una hora vuelvo a recibir una llamada y nuevamente salgo del lugar donde estoy trabajando cuando regreso nuevamente veo a Mika sentada nuevamente en mi silla viendo entradas del blog, de pronto se detiene en una de ellas y me pregunta si hay comentarios al respecto, le digo que en facebook hay algunos y me dice espero que no se estén refiriendo a mi como una niña chiquita y encima no estén poniendo mentiras piadosas. Le digo que si hay frases en diminutivo es para demostrar cariño y que yo si creo que los comentario de la gente son sinceros (eso espero)

Etiquetas: [adolescencia]  [ajustes razonables]  [avances]  [colegios]  [dibujos]  [inclusión]  [lenguaje]  
Fecha Publicación: 2021-03-17T10:52:00.006-05:00

 

                                            By Mika

El viernes que paso tuvimos la primera reunión del año en el colegio de Mika, la razón fue que Mika conociera a su tutora y que nosotros (papa y mama) intercambiáramos con ella (la tutora) alguna información relevante sobre Mika. Es la primera vez que ella será su profesora (le dictara también sociales e investigación), aunque ella (la profesora) ya participo en una charla que hicimos cuando Mika entro a la secundaria. 

Es una reunión importante porque Mika ingresa a lo que  en su colegio denominan el tercer ciclo, que reúne a 3ero, 4to y 5to de secundaria. Y bueno aparte de lo pedagógico también hay otros retos  y queremos estar mas organizamos ante ellos y prevenir situaciones complejas. 

Esta reunión es  algo que venimos haciendo desde los primeros años de primaria y en dicha reunión por lo general  estamos  papa y mama, la tutora y la responsable de atención a la diversidad. Con los años dejamos atrás pequeñas asperezas y/o debates que teníamos en dicha reunión y hoy por hoy es una conversación cálida y muy constructiva.  

Las cosas que quisimos trasmitir fueron los siguientes:

1. Comentar como Mika se maneja en el lenguaje, a veces suele sonar un poco ruda (en casos puntuales hasta se le puede catalogar de agresiva) y eso muchas veces ha sido un interferente en sus relaciones sociales. En el caso de sus profesores  que conocen su condición y casi la mayoría la saben llevar la comprenden pero no así sus pares. Entonces todo este tiempo cuando ella tiene este lenguaje altisonante y hasta rudo nosotros se lo decimos (Mika en ese tono o con esas palabras suena muy rudo, etc.). para que ella se de cuenta y vaya interiorizando que no es normal hablar de ese modo. la tutora nos pregunto que dice ella cuando se le hace notar la forma que esta hablando. Le comunicamos que a estas alturas Mika ya lo recepciona de buena manera, porque la premisa nunca ha sido llamarle la atención sino ayudarla (en el esfuerzo de modular adecuadamente y que el mensaje que trasmite llegue en los términos que debería llegar). Y el pedido que hicimos es que cuando en el colegio en sus intervenciones pueda sonar ruda los profesores o compañeros se lo hagan recordar, tal vez no directamente pero si utilizando ciertas claves como: Mika acuérdate del tono, etc. Y la razón es que cuando se le permite ella lo siga haciendo y lo normalice y justamente no queremos esa normalización. Es cierto que eso no será de la noche a la mañana pero hemos. estamos y seguiremos trabajando en ello.

2. También con respecto a su lenguaje Mika todavía sigue hablando en muchas ocasiones en sentido figurado y a veces suele utilizarlo de tal manera que no se comprende mucho. También vemos que su estructuración (que aun tenia pequeñas deficiencias) a mejorado mucho (y se lo hemos dicho y felicitado). Y su dificulta actual no es responder preguntas que lo hace muy bien sino en argumentar una posición, porque es allí donde suele utilizar metáforas  que no se entiende a la primera. Pero la lectura le esta ayudando mucho a tener mayor claridad en su comunicación. Acaba de terminar de leer: La Casa de los Espíritus de Isabel Allende.

3. Otro de los temas era relacionado a su sensibilidad auditiva. El año pasado nos dimos cuenta que había clases donde se enojaba y no sabíamos la razón. Después de indagar nos dijo que le molestaba la calidad en el audio de los videos que hacían sus profesores (y decía refiriéndose a los videos: sus trabajos son de mala calidad, no saben hacer videos, etc.). Nosotros le explicábamos que sus profesores no eran especialistas en hacer videos y lo que importaba no era la calidad en si sino el contenido de los mismos. Pero la situación le incomodaba tanto que con solo verla se podía evidenciar su inconformidad y poco predisposición  a interactuar.

También hay voces que le molestan (incluida la mía) pero eso no significa que la persona en si le moleste. No sabemos si es una característica en particular porque aun se le hace difícil explicar la razón. Pero para ello ha encontrado el RealTek y con ello si virtualmente escucha una voz que no le gusta le cambia la velocidad o el ritmo, ya no suena la voz original de la persona sino que lo lleva a un tono mas grave o un tono mas agudo dependiendo a lo que ella le acomode mejor. Entonces cuando va a iniciar una conversación con alguien que no conoce lo distorsiona a un tono que ella soporte y poco a poco lo va acercando a su voz original si esta finalmente no le molesta. Y si se da cuenta que si le molesta la deja distorsionada.

También esta como percibe la voz de las profesoras,  en este caso no acepta por ejemplo que los/las profesoras/res hablen como adolescentes. Escucha a una profesora X queriendo hablar como una adolescente y eso al comienzo le incomodaba porque para su cabeza no es correcto ni esta bien que el/ella hablara de esa forma. Y en ese momento ante ese enojo tomábamos mucho tiempo en explicarle las razones,  pero se rehusaba ha aceptar las razones que nosotros exponíamos. En este caso por ejemplo el año pasado  recién en el mes de agosto acepto que el/la profesora/profesor lo hacia para sonar agradable, seguir con el curso y que finalmente los chicos no se aburran, etc. Tampoco reparaba que la/el docente era bastante joven, en su estructura mental era una/un profesora(r y debía comportarse como tal.

4. El siguiente tema que mencionamos fue que aun le es difícil mencionar algunos personajes de la historia (ejemplo Hitler) ha leído al respecto y le ha impactado tanto que cada vez que lo nombra se pone ansiosa y se le agita el corazón (así de intenso y preocupante es el tema). Y lo dijimos para que si se iba a tocar el tema se nos comunicara previamente para hablar con ella y prepararla. Sabemos que no es posible que no se toque esos temas pero si es necesario anticiparle. Y no se desencadene situaciones incomodas tanto para ella como para su entorno. Y el manifestarlo es para que los profesores sabiendo de que se trata  puedan manejarlo de manera adecuada (como lo han hecho en muchas situaciones los últimos años).

Esto ultimo ha generado que la realidad para ella suele ser muy dura y quiere escapar de esa realidad para meterse solo en la fantasía. Ello ha llevado que los libros que elije para leer son solo de fantasía. Nos comentaron que esta año le toca estudiar la edad media y la conquista y posiblemente  haya temas complicados para ella..

5. También esta el tema del Ingles. Usualmente en el colegio a partir del 3er ciclo tienen un horario especifico en las tardes para mejorar este idioma y solo son exonerados de ese curso los que estudian en institutos de manera particular.  En este caso estamos viendo cual es la mejor opción para Mika. Ella ha sido una autodidacta en el Ingles y su habla es bastante fluida y tiene una pronunciación enviable inclusive pensamos que se siente mas cómoda hablando en ingles que en español. Pero ya en términos mas avanzados que incluye gramática estamos evaluando  que es mejor para ella tanto en lo pedagógico como en lo socioemocional.

6. También hablamos sobre su relacion con sus pares. Me preguntaron como maneja ese tipo de relaciones. y comentamos que ella si tiene mucho interés en tener a amigos, ella se acerca sin problemas a sus compañeros pero se da cuenta que su forma de actuar no encaja con el resto y eso la conflictúa. 

Mika se maneja bien es en grupos donde hay actividades mas estructuradas o una tarea por resolver, ejemplo centradas en temas académicos, en esas circunstancias para ella es mucho mas fácil aportar  y compartir. Pero su mayor desafío son las conversaciones distendida, inestructuradas (sin un tema especifico o una pauta),  que solemos hacer en una comunicación netamente social . En situaciones como esta le cuesta iniciar una conversación donde  no necesariamente la conversación versara sobre sus temas de interés y al contrario debe ir indagando en diversos temas donde algo en común encontrara con el otro. Y una vez iniciada dicha conversación  hay que evitar solo contestar en monosílabos (si, no, ya , aja, claro, etc.) y que al contrario debes cogerte de una u otra palabra o tema para seguir la conversación. Esto es algo que venimos trabajando desde hace muchos años y en sucesivos talleres de habilidades sociales (debe haber hechos mas de 30) y todavía hay mucho que interiorizar y consolidar. Entendemos que es un objetivo a trabajar este tercer ciclo

7. Finalmente el ultimo tema que tocamos fue su tolerancia a la frustración, esto definitivamente ha mejorado muchísimos con los años. Pero todos los días seguimos trabajando en ese tema y les comentamos que un momento antes de la reunión habíamos hecho nuestra ultima intervención. Si bien ya entiende que no es lo mejor pero aun su primera opción es enojarse (si queremos cuantificar antes este enojo se iba a 1000 y hoy se va a 50 o 100). Pero ya hay un control con respecto al contexto social (donde hay mas o menos confianza)  ya que el año pasado  no se ha dado en ningún momento durante las clases de zoom y si en el ámbito familiar. pero llegamos a la conclusión que ello esta bien porque en general en su contexto social no lo hace delante de otras personas sino que desfoga en un espacio intimo, por lo que concluimos que esa división de espacios ya esta construido en su cabeza lo que no pasaba en los primeros años y eso nos hace confirmar que también hay mas conciencia en la mente del otro.

Esas son todas las cosas que expusimos y esperamos que el apoyo que viene de ambos lados (familia y colegio) permitirá seguir trabajando en los desafíos que existen y que seguro vendrán.

Etiquetas: [adolescencia]  [comportamiento]  [conductas inadecuadas]  [desafíos]  [disculparse]  [emociones]  [historias sociales]  [reparar]  [social]  
Fecha Publicación: 2021-03-09T12:51:00.005-05:00

 

El enojo es tal vez la emoción que mas le ha costado a Mika gestionar. De ser una niña alegre y cariñosa, a inicios de la pubertad paso por una etapa muy pero muy compleja. En sus mejores días solo tenia un incidente a la semana, pero en las peores ese incidente le significa salir del colegio para ir a reflexionar a casa (decidimos desterrar la palabra castigo). La razón fue no entender las situaciones sociales e interpretarlas a su manera y esa interpretación la hacia enojar tanto que decantaba en ira extrema, producto del poco control de sus emociones (aunque también estuvo las situaciones donde el entorno generaba esas conductas).. Guardar la calma ante situaciones complicadas y poner nuestra mejor cara  fue un ejercicio permanente para mi y también para el papa de Mika, si de pronto yo me desmoronaba el contenía y viceversa (yo en un 80% y el en un 20). Pero fue un trabajo en equipo donde Mika siempre fue quien hizo su mayor esfuerzo.

En esa etapa utilizamos un sin de herramientas entre ellas  historias sociales y gráficos. Pero no hablo de uno sino de cientos de ellos, algunos con el uso desaparecieron otros se quedaron y de esos pocos que sobrevivieron  los he ido encontrando estos meses de cuarentena que me dedique a organizar mis papeles.

Encontré un diagrama de flujo que hicimos, esta en la foto de la parte superior pero creo que no se ve muy bien así que lo transcribo para la posteridad y para recordar todas las batallas que peleamos

Primero identificamos las cosas que ha Mika le hacían enojar (solo identificarlas y que Mika las verbalizara nos tomo semanas y semanas de conversación con ella, haciéndole recordar episodios que muchas veces ella se rehusaba siquiera a mencionar). Lo trabajamos siempre en primera persona

1.Siento que se burlan de mi

2. Siento que me quieren humillar

3. Siento que no me entienden y no me dan la oportunidad de dar explicaciones

4. Siento que me imponen un NO sin querer darme razones

5. Me gritan o me insultan

Ante estas situaciones existen 2 posibilidades

a) Controlar mis emociones e impulsos 

Como lo hago:

1. Pido calmadamente explicaciones de lo que no entiendo

2. Explico lo que siento y pienso calmadamente

3. Acepto y doy disculpas (si es necesario)

4. Busco a un adulto si siento que me humillan y me agreden

5. Llego a acuerdos con las personas que he tenido problemas (si es posible)

Y ante ello las consecuencias positivas que obtengo son:

1. Interpretar adecuadamente lo que ha sucedido 2. No afectar mi imagen, 2. Mis amigos no se alejan y 3. No sanciones

b) No controlo mis emociones e impulsos. Y sucede lo siguiente:

1. Agredo verbalmente (grito, insulto)

2. Agredo físicamente (golpeo, empujo, jalo)

3. Agredo gestualmente (saco el dedo medio, saco la lengua, etc.)

4. Tomo cosas que no me pertenecen (abro refrigeradoras, entro a habitaciones, agarro cosas sin permiso, etc.)

Y ante ello las consecuencias negativas que obtengo son:

1. Mala imagen (me ven como peleona, agresiva). 2. Mis amigos se alejan. 3. Sanciones

Ante ello tengo que realizar una serie de acciones:

1. Reflexionar: ¿Qué paso?, ¿A quien afecte?, ¿Qué dañe?

2. Disculparme: Porque estoy arrepentida y decida a que no vuelva a suceder.

3. Reparar: usualmente cosas materiales. Ej. si rompí algo tengo que devolver otro objeto igual o similar. 

Todo esto fue y es repetido como un mantra desde hace 4 o 5 años. Por ello cuando me preguntan como controlar la ira o las acciones agresivas de mi hijo/hija les digo que no es un trabajo de la noche a la mañana y que casi nunca la solución solo es medicar porque solo solucionas las consecuencias y no las causas. Y tampoco es cierto que con los años están conductas van a desaparecer al contrario en la adolescencia escalan mas.

Y lo escribo también para que la gente que me lee y no vive en carne propia situaciones cómo esta, entiendan que no es un proceso fácil para la familia mucho menos para la persona con alguna condición asociada ejemplo: autismo.

 




Etiquetas: [adolescencia]  [arte]  [música]  
Fecha Publicación: 2021-03-04T18:52:00.019-05:00
La música a la vida de Mika llego con fuerza en la adolescencia, pero no fue música comercial era música que ella bajaba de determinados videos de YouTube que posteriormente almacenaba en un USB y lo escuchaba en una pequeño radio. 

Un tiempo incluso llevaba su radio al colegio para poder escucharla durante las horas de recreo, pero tuvimos que reducir esta practica a solo 2 días a la semana porque también empezó a sacar su radio en el cambio de las horas de clase.

Con el tiempo la radio se ha vuelto en uno de sus bienes mas preciados. 
Esa fue la música que empezó a escuchar, hasta que una prima me invito a un curso que iba a hacer sobre Audicity, como una herramienta para realizar videos educativos. Al finalizar el taller  nos indico como bajarlo, como yo tenia mi computadora en el trabajo  decidí bajar el programa en la computadora de Mika dándole una pequeña referencia de lo que era.

Desde que lo vio y posteriormente comprendió su uso en su totalidad no ha parado de utilizarlo. Claro lo utiliza sobre todo para crear música electrónica que es la única que por ahora le gusta. Por ejemplo nunca paso por BTS (la detesta) porque dice que es la música que la separo de su prima Daniella. Yo le digo que no es asi, que las personas tenemos derecho a que nos guste diferentes tipos de música y eso no nos debe separar. Que por ejemplo a su papa le gusta la salsa, el bolero, la música criolla y a mi no. Y ello no me impide que respete cuando el escucha esa música 

Ella no muestra música que crea y que escucha. Logre que a regañadientas me enviara uno, el cual esta en el video adjunto. Es una de sus primeras composiciones, desconozco cuanto ha variado de la original o que cosa le ha agregado, pero a ella le gusta y eso es lo que importa.

El otro día hablábamos con su papa si tal vez para que tenga mas  herramientas para sus composiciones podría estudiar teoría música o será mejor dejarla a su libre albedrio. Es una idea que aun no tenemos claro.

PD. debo acotar que Mika hizo la caratula de la música que compuso  y cambio su nombre original a Michelle Kanter.....







Etiquetas: [desafíos]  [música]  
Fecha Publicación: 2021-02-22T00:55:00.000-05:00

 


Mika y su relacion  con la música ha pasado por etapas diferentes. 

Siendo muy pequeñita no era muy pegada a la música y considero que era porque su hipersensibilidad auditiva estaba al tope. Y no era cuestión de volumen sino que determinados sonidos la perturbaban mucho. Algún momento estuvo en Orquestando (proyecto musical exclusivo para niños asociados a alguna condición) le gustaba la actividad pero en clases cada cierto momento alzaba su hombrito para proteger sus orejitas. Así que  por un tiempo no insistí mas en dicha actividad.

Debió pasar tres o cuatro años y un día la vi jugar con un pequeño pianito que alguien le había obsequiado. y de pronto escuche que a oído había sacado una pequeña melodía. y así empezó a jugar frecuentemente con dicho juguete. Con el tiempo el pianito le quedo chico y le compramos un órgano.

Un fin de semana nos fuimos a dormir a la casa de mi suegra y nos asignaron un cuarto para dormir los tres, cuando desperté Mika no estaba en la cama, baje a buscarla y la encontré sentada junto  a una persona que tocaba el órgano mientras mi suegra y mi cuñada cantaban, en ese momento me entere que ensayaban canciones para la iglesia donde mi suegra tiene una participación muy activa. El señor que estaba junto a Mika nos comento que Mika tenia buen oído para la música y seria importante desarrollar esa habilidad, en ese momento mi cuñada nos conto que L.A (el que tocaba el órgano) daba clases particulares de música y concretamos con el para que Mika recibiera clases.

Estoy casi segura que Mika fue todo un reto para L.A. No se si por iniciativa propia o a pedido de mi suegra decidió evangelizar a Mika. Eso hizo que Mika se le enfrentara muchas veces porque el le traía canciones cristianas y ella quería escuchar melodías pop y rock y en muchas ocasiones  sin desparpajo alguno le decía, L.A. tus canciones me aburren. Encima nosotros le pagamos por una hora y el se quedaba mas de 2 horas explique y explique a Mika los conceptos católico cristianos y casi nunca lograba convencer a Mika (en este pagina tal vez encuentren una explicación porque se le hacia tan difícil comprender y aceptar las explicaciones, pinche aquí ). En ese momento para evitar mayores conflictos decidí dejar este tema en manos de mi esposo. Otro problema fue que Mika lo quería hacer todo de oído y se negaba a leer partitura, pero finalmente a regañadientas lo aprendió.  Con el tiempo no nos quedo mas que cortar las clases para evitar mas deterioro de la relacion entre ambos.

Eso significo que Mika dejara de usar el órgano. Pero siempre con su papa veían un programa donde los concursantes cantaban imitando a su cantante preferido y mientras cantaban  los participantes los escuchaba comentar si estos habían desentonado o no, si habían alcanzando la nota o no , etc. Eso para mi era chino porque mi papa que le gustaba la música y tocaba guitarra y mandolina me decía que yo era muy desorejada (eso por supuesto limito su acercamiento a la música).

Hasta que a su vida llego Audicity......(Continuara)







Etiquetas: [agradecimientos]  [amigos]  [cotidiano]  [juegos]  [social]  [videos]  
Fecha Publicación: 2021-01-02T21:07:00.003-05:00

Hablar de la historia de Mika y no nombrar a Daniella es contarla de manera incompleta y obviar a alguien que ha sido muy importante en su vida. Decidí hacer este video ya que en estos años he perdido infinidad de fotos juntas y no quiero seguir perdiéndolas y juntarlas todos para subirlas a YouTube me garantizan conservarlas en el tiempo. Como saben Mika no tiene hermanos y Dani ha suplido con creces a esa compañera de juegos y aventuras. Le ha enseñado a Mika muchas cosas y también ha aprendido cosas de ella, han compartido intereses como los dinosaurios, grandes caminatas incluyendo las pedidas de dulces en halloween y también han tenido conflictos propios de su edad que con el tiempo se han ido limando y superando.

Algún día me gustaría que Dani escriba como fue enterándose y asumiendo el diagnostico de Mika, se que una de las mayores pruebas fue cuando estudiaron juntas francés en un instituto, pero lo que yo pueda contar es mi propia perspectiva así que espero que ella (Dani) algún día lo cuente.

En la actualidad ella ya es una adolescente madura, inteligente, responsable y sumamente empática  que conoce muy bien el tema del autismo ya que no solo comparte con Mika sino que también comparte con otros chicos y chicas  de la condición en los distintos talleres que damos en Persevera (es un centro que actualmente administro). Gracias Dani por existir, te quiero tanto como quiero a Mika.